You are currently viewing L’Open Data en santé : Atout ou danger pour les données personnelles ?

L’open data en santé est un sujet qui suscite des débats passionnés parmi les professionnels de la santé, les chercheurs et le grand public. En effet, la mise à disposition de données de santé peut permettre des avancées significatives dans la recherche médicale, l’amélioration des soins de santé et la prise de décisions basées sur des données probantes. Cependant, cela peut également poser des risques pour la confidentialité et la sécurité des données personnelles de santé, notamment en ce qui concerne la divulgation involontaire d’informations sensibles ou la possibilité de leur utilisation à des fins malveillantes.

Ainsi, il est essentiel de mettre en place des mesures de protection robustes, telles que l’anonymisation des données, le consentement éclairé des patients et des politiques de sécurité strictes, pour garantir que les avantages de l’open data en santé l’emportent sur les risques potentiels pour la protection des données

Qu’est-ce que l’Open Data ?

L’open data désigne des données disponibles en libre accès et pouvant être utilisées et partagées librement. Une donnée ouverte doit être accessible, réutilisable et redistribuable sans restriction par n’importe quel utilisateur. Ces trois critères lui permette d’être interopérable avec des données issues de sources disparates.

Les avantages de l’Open Data en santé

Transparence et accès à l’information

L’open data se présente comme un facteur qui rendra les données médicales et de recherche plus accessibles aux chercheurs et aux décideurs. Cet accès favorisera une meilleure compréhension des enjeux de santé publique et permettra de démocratiser l’accès aux informations relatives, afin de développer des politiques de santé plus efficaces et inclusives.

Innovation

L’accès aux données en open data ouvre le champ du partage des données de santé. Les professionnels de la santé et les chercheurs peuvent collaborer plus aisément pour développer de nouvelles solutions, améliorer les traitements et prévenir les maladies. Cette collaboration peut accélérer le rythme des découvertes médicales et des innovations technologiques.

Qualité des Soins

L’exploitation des données de santé permet d’identifier les tendances, les facteurs de risque et les pratiques en matière de prise en charge des patients. Cela peut conduire à une amélioration globale de la qualité des soins prodigués.

En France, la centralisation des données de l’Assurance maladie et d’une quarantaine d’autres bases à travers le Health Data Hub facilitera le travail des médecins en mutualisant des données de santé. Il constituera également une source très riche pour les chercheurs en ouvrant un nouveau marché prolifique pour les entreprises. La volonté du gouvernement est de créer un espace propice à l’innovation dans le secteur de la santé pour permettre la création de nouvelles licornes, ces start-ups valorisées à plus d’un milliard d’euros (Doctolib, par exemple), censées concurrencer les géants du numérique américains (GAFAM).

Les risques de l’ouverture des données de santé

Violation de la vie privée

La divulgation de données de santé sensibles peut compromettre la vie privée des individus conernés et les exposer à des risques graves, tels que la discrimination ou le vol d’identité. Les patients doivent avoir la garantie que leurs informations personnelles seront protégées contre toute utilisation abusive.

Sécurité des données

Les données de santé sont des informations ultra sensibles qui doivent être protégées contre les cyberattaques et les violations de sécurité pour éviter tout usage malveillant. Les cyberattaques peuvent avoir des conséquences dévastatrices non seulement pour les individus, mais aussi pour l’ensemble du système de santé.

Par ailleurs, l’utilisation inappropriée des données de santé peut conduire à des conclusions erronées, des stigmatisations ou des discriminations basées sur des caractéristiques médicales. Une mauvaise interprétation des données peut également nuire à la confiance du public dans le système de santé et les initiatives d’open data.

En conclusion, l’open data en santé offre de nombreuses opportunités pour améliorer notre système de santé, mais il est essentiel de trouver un équilibre entre l’ouverture des données et la sécurité des données. Une réglementation adéquate, des normes éthiques strictes et une sensibilisation accrue sont nécessaires pour garantir que l’open data en santé profite à tous de la manière équitable et responsable.

Simon Landry AMOUGUI

M2 droit de l’économie numérique – Promotion 2023/2024

SOURCES :

  1. Big data en santé : Des défis techniques et éthiques à relever
  2. Système national des données de santé : Open Data
  3. Datagouv.fr : Les données relatives à la santé

A propos de Simon Landry Amougui

Manager Stratégique- Juriste en Droit des Affaires et des contrats électroniques. Chercheur en Droit de l'Economie Numérique et de la protection des Données personnelles.

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