Le 6 mars 2024, la CNIL a publié une note de recommandation concernant l’utilisation des tests génétiques sur internet. Ces dernières années, des publicités pour des tests génétiques sont apparues sur nos écrans. Plusieurs influenceurs en on fait la promotion, tout comme le film français « Cocorico » sortie en salle en février 2024 ayant pour intrigue ces fameux tests génétiques.
- Des tests ludiques?
Ces tests génétiques sont vendus sur Internet pour moins de 100€. On peut les penser ludiques, alors que leurs conséquences peuvent être dévastatrices. Les tests ADN généalogiques ont pour but de révéler l’origine géographique de nos ancêtres, mais leurs impacts sur une personne et sa famille sont souvent sous-estimés. Les résultats peuvent avoir des conséquences, dévoilant des secrets de famille comme des liens de filiation cachés, entraînant des répercussions psychologiques graves.
- Mais qu’en pense la CNIL ?
Dans cette note, la CNIL aborde les enjeux de la collecte et de l’utilisation des données sensibles par les entreprises vendant des tests génétiques en ligne, souvent utilisés pour la filiation ou la généalogie. Ces entreprises récoltent des informations variées et sensibles à partir des échantillons de salive, incluant des données sur l’origine ethnique, les caractéristiques phénotypiques, l’état de santé et des prédispositions génétiques. En plus des données génétiques, elles collectent des informations d’identité, des coordonnées et parfois des données supplémentaires via des questionnaires (relations, événements de vie, goûts alimentaires, etc.).
De plus, les données collectées peuvent révéler des informations sensibles sur la famille élargie du client, souvent sans leur consentement. En France, la réalisation de tests génétiques est strictement encadrée par la loi et limitée à des enquêtes judiciaires, des soins médicaux ou des recherches. De plus, ces tests ne peuvent être utilisés pour des tests de paternité car ceux-ci ne peuvent être réalisés que sur ordonnance d’un juge.
- Qu’en est-il de la sécurité de ces données?
La confidentialité de ces résultats est une autre question essentielle : À la suite d’un test réalisé sur Internet, qui aura accès à vos résultats ? Sur ces sites, le stockage des données génétiques n’est pas toujours transparent et le secret médical n’est pas assuré. Les entreprises proposant ces tests offrent peu de garanties quant à la qualité et la sécurité des données, et les conditions générales de vente manquent souvent de clarté sur la transmission et l’utilisation des données par des tiers. Il existe des risques réels de fuite de données sensibles, ce qui pourrait entraîner des discriminations basées sur l’origine ethnique ou l’état de santé du client.
- L’achat d’un test génétique sur internet est interdit en France
L’achat d’un test génétique sur Internet est interdit pour les personnes résidant en France, qui est en effet passible d’une amende à hauteur de 3 750€. Ces tests dont on voit la publicité sur les réseaux sociaux sont appelés des tests « récréatifs » et sont interdits. La loi de bioéthique de 2011 interdit l’utilisation des tests ADN en dehors des domaines médical, scientifique et judiciaire, avec des réglementations strictes. Dans le cadre médical, ces tests doivent être prescrits par des médecins et interprétés exclusivement par un biologiste agréé par l’Agence de la biomédecine. De plus, depuis la loi bioéthique de 2021, il est formellement interdit aux entreprises de faire de la publicité pour les tests génétiques en France.
Attention : Si vous résidez en France, malgré les publicités récurrentes sur Internet et les réseaux sociaux, commander sur Internet un test ADN est interdit, que ce soit directement auprès de l’entreprise ou via une plateforme en ligne, même si la société qui réalise le test est basée dans un pays européen où cela est autorisé.
Ainsi, la CNIL surveille de près les pratiques de ces entreprises qui sont pour le plus souvent américaines, menant ainsi des contrôles réguliers et pouvant infliger des sanctions sévères en cas de manquement aux régulations sur la protection des données.
Sources :
https://www.rfgenealogie.com/infos/tests-adn-la-cnil-appelle-a-la-vigilance-et-menace-les-entreprises-genetiques#:~:text=Par ailleurs, pour un test,de 3.750 € d’amende.
https://www.europe-consommateurs.eu/achats-internet/test-adn-sur-internet.html
