Actuellement, il n’existe aucune réglementation européenne sur les tests ADN. Ils sont d’ailleurs autorisés par beaucoup de nos pays voisins : le Danemark, Chypre, la Finlande, l’Allemagne, l’Italie, la Suisse, l’Espagne et encore bien d’autres. Mais ils restent interdits en France.

La réglementation en France

En France, les tests ADN sont très strictement encadrés. Depuis l’entrée en vigueur des lois relative à la bioéthique, le code civil (article 16-11) et le code de la santé publique (article L1131-3) encadre les modalités de mise en œuvre des examens des caractéristiques génétiques et des identifications par empreintes génétiques.

En effet, l’identification d’une personne par ses empreintes génétiques n’est possible que dans certains cas spécifiques.

L’article 16-11 du code civil dispose que « L’identification d’une personne par ses empreintes génétiques ne peut être recherchée que :

1° Dans le cadre de mesures d’enquête ou d’instruction diligentées lors d’une procédure judiciaire ;

2° À des fins médicales ou de recherche scientifique ;

3° Aux fins d’établir, lorsqu’elle est inconnue, l’identité de personnes décédées ;

4° Dans les conditions prévues à l’article L. 2381-1 du code de la défense.

En matière civile, cette identification ne peut être recherchée qu’en exécution d’une mesure d’instruction ordonnée par le juge saisi d’une action tendant soit à l’établissement ou la contestation d’un lien de filiation, soit à l’obtention ou la suppression de subsides. Le consentement de l’intéressé doit être préalablement et expressément recueilli. Sauf accord exprès de la personne manifesté de son vivant, aucune identification par empreintes génétiques ne peut être réalisée après sa mort.

Lorsque l’identification est effectuée à des fins médicales ou de recherche scientifique, le consentement exprès de la personne doit être recueilli par écrit préalablement à la réalisation de l’identification, après qu’elle a été dûment informée de sa nature et de sa finalité. Le consentement mentionne la finalité de l’identification. Il est révocable sans forme et à tout moment. ».

De plus, seul des professionnels médicaux habilités par l’agence publique nationale créé à cet effet peuvent exécuter un tel acte.

L’article L1131-3 dispose que : « Sous réserve des dispositions du dernier alinéa de l’article L. 1131-2-1, sont seuls habilités à procéder à des examens des caractéristiques génétiques d’une personne ou à son identification par empreintes génétiques à des fins médicales les praticiens agréés à cet effet par l’Agence de la biomédecine mentionnée à l’article L. 1418-1 dans des conditions fixées par voie réglementaire.

Les personnes qui procèdent à des examens des caractéristiques génétiques d’une personne ou à son identification par empreintes génétiques à des fins de recherche scientifique sont agréées dans des conditions fixées par voie réglementaire. »

Il est donc interdit en France d’établir des tests ADN à des fins récréatives. L’identification d’un lien de filiation génétique en dehors des dispositions de l’article 16-11 du code civil est d’ailleurs puni d’une amende de 15000 euros et d’un an d’emprisonnement.

L’article 226-28 du code civil dispose que « Le fait de rechercher l’identification par ses empreintes génétiques d’une personne en dehors des cas prévus à l’article 16-11 du code civil est puni d’un an d’emprisonnement ou de 15 000 euros d’amende.

Est puni des mêmes peines le fait de divulguer des informations relatives à l’identification d’une personne par ses empreintes génétiques ou de procéder à l’examen des caractéristiques génétiques d’une personne ou à l’identification d’une personne par ses empreintes génétiques sans être titulaire de l’agrément prévu à l’article L. 1131-3 du code de la santé publique et de l’autorisation prévue à l’article L. 1131-2-1 du même code. »

De plus, le fait pour une personne de demander l’examen de ses caractéristiques génétiques ou de celles d’un tiers ou l’identification d’une personne par ses empreintes génétiques en dehors des conditions prévues par la loi est puni, selon l’article 226-28-1 du code pénal, d’une amende de 3750 euros.

Les données génétiques sont des données personnelles protégées

La généalogie génétique repose sur plusieurs axes : Premièrement, sur l’identification d’une appartenance à une certaine population. En effet, la généalogie récréative permet à ses consommateurs de savoir d’où viennent leurs ancêtres d’un point de vue géographique. Deuxièmement, la généalogie génétique repose sur l’identification des liens de filiations à un certain degré. Cela veut donc dire que les résultats d’un Kit ADN vont impliquées les données génétiques d’une tiers personne. Ces deux premiers cas impliquent donc que la précision du résultat repose essentiellement sur la taille de la base de données. En effet, le plus de données est recueillis, le plus de personne seraient susceptible d’avoir un lien de filiation avoir une autre personne. Troisièmement, la généalogie génétique permet l’identification d’une maladie génétique.

La législation européenne ne dit rien sur les Kits ADN, mais les données génétiques et médicales sont tout de même encadrées au titre de données sensibles. En effet, ce sont des données relevant des informations concernant la santé ou l’origine ethnique ou raciale d’une personne physique, ce sont également des données biométriques puisqu’elles permettent de reconnaître un individu à partir de ses caractéristiques biologiques. Le règlement européen interdit le recueil ou l’utilisation de ces données, sauf, notamment, dans les cas suivants :

• La personne concernée a donné son consentement exprès
• La personne concernées rend ses informations publiques
• Elles sont nécessaires dans un but ou pour la recherche médical
• Leur utilisation est justifiée par l’intérêt public et autorisé par la CNIL
• Elles concernent les membres ou adhérents d’une association ou d’une organisation politique, religieuse, philosophique, politique ou syndicale

Les bases de données génétiques : mine d’or pour les entreprises

Les données personnelles, telles que définies par leur origine génétique et identifiées à des data, sont devenues des ressources convoitées par les mondes de l’économie, du commerce électronique, de la biomédecine et de la criminologie. Mais de même, ces dernières années ont montré le côté néfaste de l’exploitation des données génétiques sur un marché qui donne la priorité au profit plutôt qu’à la protection des données personnelles. De la vente des données génétiques à un laboratoire pharmaceutique au piratage d’entreprise spécialisée dans les kits ADN, les données génétiques ne sont pas en sécurité.

Une interprétation erronée des résultats

Les tests ADN mitochondrial¹ et ADN-Y² sont plus fiables que les tests autosomique, en effet, ces tests permettent d’indiquer au consommateur sa lignée génétiques avec précisions et sous plus de 50 générations avec l’ADN ancien. De plus, ces tests ADN permettent d’identifier les cultures archéologiques et la diaspora des ancêtre de la personne concernée. L’ADN autosomique, quant à elle, permet certes d’indiquer au consommateur sa lignée génétique, mais au-delà de 5 générations, les résultats sont de moins en moins précise et fiable. Cependant, les tests ADN mitochondrial et ADN-Y ne sont pas parfait, en effet, ils permettent d’étudier qu’une partie de l’arbre généalogique, la partie maternelle ou paternelle.

De plus, il est important de prendre en compte le contexte historique lors de l’étude de résultat. Les tests ADN permettent de retracer les régions et non les pays d’origine. La division des territoires et les frontières n’étaient pas les mêmes il y a 50, 100 ou encore 150 ans.

De plus, il important de prendre en compte le fait que les soi-disant origine géographique ne sont que des statistique pouvant comprendre une marge d’erreur.

¹Les mitochondries est un marqueur génétique original et prometteur pour la biologie évolutive, en effet, « sa transmission maternelle et son évolution clonale en font un marqueur direct et non ambigu de la généalogie maternelle et de la structuration géographique au sein d’une espèce, ainsi que des échanges génétiques entre populations, entre sous-espèces. ». L’ADN mitochondrial permet donc d’identifier plus de 50 générations matrilinéaire.

²Les tests ADN-Y sont des tests qui examinent le chromosome Y, un chromosome hérité de père en fils. Ces tests sont utilisés uniquement pour explorer la lignée paternelle.