Le domaine de l’e-santé, où la technologie et les soins de santé se rejoignent, transforme notre approche du diagnostic médical, du traitement et des soins aux patients. Alors que nous accueillons les promesses de la télémédecine, des diagnostics basés sur l’IA et des dispositifs de santé portables, il devient impératif de relever les défis éthiques qui accompagnent ces avancées.
Qu’est-ce qu’une donnée de santé ?
Selon le RGPD, les « données de santé à caractère personnel » sont « toutes les données relatives à l’état de santé d’une personne concernée qui révèlent des informations sur la santé physique ou mentale passée, présente ou future de la personne concernée ». Cela inclut les informations relatives à une personne physique collectées lors de l’inscription aux soins de santé, obtenues lors de tests ou d’examens corporels, ainsi que les informations sur les maladies, les handicaps, les antécédents médicaux et les traitements cliniques, quelle qu’en soit la source.
Il existe trois catégories de données à caractère personnel relatives à la santé : les données de santé par nature, les catégories de données brutes devenues des données de santé par recoupement avec d’autres données, et les catégories de données devenues des données de santé par destination, c’est-à-dire par l’usage médical qui en est fait.
Un régime juridique particulier
En raison de la sensibilité des données de santé et de la nécessité de protéger les droits des patients, un régime juridique particulier est établi par le RGPD. Le traitement des données de santé est généralement interdit, sauf si la personne concernée donne son consentement explicite, si le traitement est nécessaire à l’exécution des obligations ou des droits du responsable du traitement ou de la personne concernée, ou si le traitement est nécessaire pour des motifs d’intérêt public relatifs à la santé publique.
Certains traitements ne sont pas soumis à ce contrôle, notamment ceux mis en œuvre par les autorités publiques pour le suivi des politiques de santé publique. La CNIL élabore des lignes directrices et des règlements type pour le traitement des données de santé et délivre des autorisations de traitement.
Une fois qualifiées de données de santé, ces informations sont soumises à un régime juridique spécifique, régi par différentes lois, notamment la loi informatique et libertés et le code de la santé publique. La CNIL précise que chaque cas doit être analysé individuellement pour déterminer la réglementation applicable.
Conclusion : L’innovation éthique
Alors que nous avançons à la croisée des chemins entre la technologie et les soins de santé, les considérations éthiques exposées ici nous guident vers une innovation responsable. L’e-santé a le pouvoir d’améliorer considérablement les soins aux patients, les diagnostics et l’accès aux ressources médicales. En abordant les dilemmes éthiques avec prudence, nous naviguons dans ce paysage en perpétuelle évolution tout en veillant à ce que le bien-être des patients reste au cœur de la démarche qui nous mène vers un avenir plus sain et enrichi par la technologie.
