La loi n°2019-774 du 24 juillet 2019 porte sur l’organisation et sur la transformation du système de santé, ainsi que sur la création d’un espace numérique personnalisé pour chaque individu. Cet espace numérique implique la création d’un « Big Data », ce que la loi permet, par le biais d’une plateforme de données de santé, le « Health Data Hub ». Ce dernier entraîne non seulement un stockage intensif des données de santé médicales, mais également de développer la médecine préventive et prédictive par l’exploitation du SNDS (système national des données de santé).
Un stockage intensif des données médicales
Le système national des données de santé constitue une masse d’informations qui concerne plus de 67 millions de français, et ce depuis plus de dix années. Ces informations sont collectés à partir, entre autres, des feuilles de soins, des données de santé liées aux accidents du travail, etc. Le SNDS collecte ces données à partir de l’Open data, sur autorisation de la CNIL (Commission nationale de l’informatique et des libertés), et procède à la pseudonymisation de ces derniers. Les données ainsi pseudonymisées, pourront servir ultérieurement à réaliser des études de corrélation.
Le SNDS collecte constamment les données de santé des patients français, par le biais des feuilles de soins et résumés de séjours hospitaliers, et autres processus en dématérialisation, comme les dossiers des patients. Avec l’émergence des nouvelles technologies et des outils « d’autodiagnostic », tels que les objets connectés, d’autres données vont pouvoir être exploitées et ainsi enrichir les bases de données du Health Data Hub.
Les avancées dans la médecine prédictive grâce à l’IA
L’accès et la diffusion de ces données constituent une véritable aubaine pour la recherche médicale et scientifique, notamment dans le processus de détection des maladies, dans la mise en place d’un diagnostic ainsi que sur l’élaboration d’un traitement accéléré. En effet, grâce au Big Data, les chercheurs gagnent un temps précieux dans l’étude et dans le filtrage des dossiers médicaux. Le travail “d’épluchage” des dossiers jusqu’alors effectué par les chercheurs est désormais remplacé par de nombreuses applications médicales qui permettent, par le biais d’une transmission instantanée, de comparer, révéler et personnaliser le traitement du patient, tout en assurant un suivi très précis de la maladie.
La détection en amont des maladies est possible grâce à l’alliance entre la génétique, l’imagerie médicale, les neurosciences, ainsi qu’à l’intelligence artificielle et au big data. L’Organisation mondiale de la santé (OMS) offre une définition de la santé : « un état de complet bien-être physique, mental et social, qui ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou d’infirmité ». L’intervention de l’IA est particulièrement intéressante en matière de santé. En effet, pour les patients, cela signifie une meilleure prise en charge et une meilleure compréhension des symptômes et de la maladie, notamment grâce à la collecte et à l’analyse à grande échelle des données de santé. Pour les médecins, il s’agit, à titre d’exemple, d’avoir un meilleur suivi des habitudes et des besoins journaliers des patients, pour ainsi mieux les conseiller dans une logique préventive.
L’utilisation de plus en plus courante de l’IA par les patients (objets connectés…), permet aux chercheurs et professionnels de la santé de détecter des affections cardiaques, ou encore de connaître les tendances des maladies. L’utilisation des technologies dans le domaine médical permet ainsi de transformer les dossiers médicaux des patients en véritables prédicteurs de risques.
Un nouvel enjeu pour les collectes de données de santé à très grande échelle
L’émergence du Big Data dans le domaine médical n’est pas sans risque. En effet, les données de santé collectées concernent directement des individus, ce qui nécessite un encadrement particulièrement sécurisé. La diffusion de ces données doit pouvoir s’articuler avec la loi du 26 janvier 2016 portant sur la modernisation du système de santé, qui est à l’origine de la création du système national des données de santé qui regroupe toutes les données émanant des établissements de santé et d’Assurance Maladie, sans pour autant comporter de données identifiantes des individus (nom, numéro de sécurité social…).
Par ailleurs, l’encadrement de la diffusion de ces données en open data doit également limiter les dérives, notamment commerciales et publicitaires, de leur exploitation. C’est pour cela que la collecte des données, en plus de respecter les obligations du RGPD, doit également bénéficier d’un niveau de preuve particulièrement élevé.
