Le Health data hub, tout juste créé et déjà critiqué

 

Préconisé par le Rapport Villani sur l’Intelligence artificielle (IA), le Health data Hub est officiellement créé par larrêté ministériel du 29 novembre 2019. Il étend le Système National des Données de Santé, qui existe depuis 2016.

Objectifs

Le Hub est une plateforme qui a pour but de rassembler toutes les données de santé des Français, quelle que soit leur source : Assurance maladie, hôpitaux, pharmacies, médecins… mais également les Dossiers médicaux partagés, les diagnostics, la télémédecine, ou encore toute enquête socio-médicale…

Selon le rapport ministériel, il a pour objectif d’organiser et mieux valoriser les données de santé afin de promouvoir la recherche médicale et d’améliorer l’efficacité du système de santé français. En effet, l’analyse d’une base de données complète et de bonne qualité rend possible la réalisation de statistiques et études fiables, mais également d’un suivi plus régulier de l’évolution de certaines pathologies ou épidémies.

De plus, le Hub serait un support nécessaire au développement de l’IA, qui investit progressivement le domaine de santé. Cette dernière, très gourmande en données, permettrait de prédire des évènements et pourrait être utilisée comme outil d’aide au diagnostic. L’idée serait donc de « passer d’une médecine curative de masse à une médecine plus personnalisée et préventive ».

Fonctionnement

La plateforme s’organise en réseau (un Hub central reliant des Hub “locaux”) et autour de trois axes :

– Les patients qui enrichissent la plateforme avec leurs données

– Les professionnels pouvant demander l’accès aux données pour des raisons de suivi médical, de recherches, études ou statistiques scientifiques. Il peut également s’agir d’acteurs porteurs de projets, choisis selon des critères prédéfinis par la CNIL

– La Gouvernance chargée de mettre en relation tous les acteurs, de soutenir la collecte, la consolidation et la valorisation des données. Elle serait composée d’experts techniques (data scientists, développeurs, spécialistes IT et SSI (sécurité informatique)…), scientifiques et juristes (DPO…)

Critiques

Le rapport indique que la recherche serait transparente et les patients « auront le droit de s’opposer à l’utilisation de leurs données pseudonymisées ». En effet, le RGPD et la LIL autorisent la collecte et le traitement de données personnelles, même sensibles, et ce sans consentement préalable, si ce dernier est nécessaire pour le « pilotage du système de santé, la réalisation d’études ou de recherches, la sécurité sanitaire (…) ». Enfin, la plateforme promet d’être un espace sécurisé, respectant la « souveraineté et l’indépendance » du système de santé français face aux « intérêts étrangers ».

La CNIL a validé deux fois le projet- lors de son avis sur le projet de loi (31.01.2019) et dans son avis récent rendu le 22 avril 2020. Toutefois, elle a attiré l’attention sur plusieurs points concernant la garantie des droits des personnes et la protection des données collectées. Eu égard à leur sensibilité, elle partage les inquiétudes du Comité européen de la protection des données et fait part de deux souhaits :

1- Une « vigilance particulière aux conditions de conservation et modalités d’accès aux données »

2- Un hébergement et des services liés à leur gestion « réservés à des entités relevant exclusivement des juridictions de l’Union européenne »

C’est notamment sur ce dernier point que les critiques sont les plus virulentes, tant d’Edouard Snowden, que des médias et de spécialistes du secteur médical, politique et juridique (comme le Conseil national des barreaux). En effet, le Cloud Act autorise le gouvernement US à recueillir des données stockées par les hébergeurs américains dans le cadre d’enquêtes pénales. Or, à l’heure actuelle les données du Hub sont stockées dans des data centers de Microsoft Azure. Critiquée sur les conditions de sélection de l’hébergeur, la directrice du Hub explique que le géant américain était le meilleur candidat : certifié pour stocker les données de santé, il répondait aux critères techniques et de sécurité.

Très prometteur pour le développement de la santé 4.0, mais aussi de la compétitivité européenne, le Hub doit donc convaincre de son utilité et rassurer sur sa capacité à protéger des données sensibles, dans le respect des intérêts de chacun.

 

 

A propos de Elisa SOBCZYK

Passionnée par les problématiques posées par le monde du numérique et consciente de ses enjeux, je voudrais y contribuer en apportant mon point de vue de juriste

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