L’envers du décor des tests ADN en ligne

Grâce à un simple échantillon de salive, de nombreuses entreprises étrangères proposent de retracer l’ensemble de vos origines ou révéler des prédispositions à certaines maladies génétiques. Ces tests ADN, principalement développés aux Etats-Unis, sont en plein essor et à des prix de plus en plus compétitifs. Pourtant, la France reste l’un des seuls pays de l’Union Européenne à interdire cette pratique, comment l’expliquer ?  

Une mine d’or pour les entreprises privées

Le secteur des tests génétiques est divisé principalement entre trois entreprises américaines (23andMe, Ancestry et FamilyTreeDNA) et un israélien (MyHeritage). Ce dernier a réalisé 70 millions de dollars de chiffre d’affaires en 2018. Ces entreprises tirent leur profit non pas sur la vente de tests en elle-même mais sur les partenariats avec des géants industriels.

En juillet 2018, 23andMe vendait une partie de ses parts à un monstre du secteur pharmaceutique, le laboratoire GlaxoSmithKline, pour une valeur de 300 millions de dollars. Cette prise de participation donne au laboratoire la capacité à utiliser les données génétiques collectées sur plus de 5 millions de personnes par la société 23andMe.

Dès 2017, la CNIL [1] nous mettait déjà en garde contre les tests ADN en révélant ces circuits marchands mis en place surtout aux Etats-Unis afin de permettre l’exploitation des données génétiques par des industriels. Par exemple, la société 23andMe fait remplir un questionnaire assez intrusif au préalable de la réalisation du test génétique. Un certain nombre de données de santé sont donc communiquées comme la sexualité, l’apparence physique, maladies ou autres allergies.

C’est grâce à ce second marché que les entreprises privées réussissent à proposer des tests ADN pour 100 euros environ, alors que cela coûte en réalité presque dix fois plus cher à réaliser.

Si c’est gratuit, c’est que vous êtes le produit.

Les données génétiques représentent une valeur inestimable pour de nombreuses entreprises et son partage ne fait qu’accroître le risque de vol et rend possible la traçabilité des individus.

Un encadrement de plus en plus strict

En France, la réalisation des tests ADN est encadrée strictement par la loi. Ils ne sont autorisés que dans un contexte judiciaire, scientifique ou médical. Il est toujours possible de se procurer un test ADN sur internet mais on s’expose alors à une amende de 3750 euros. [2]

Au niveau européen, le RGPD protègent également les données génétiques considérées comme des données personnelles sensibles et « à risque » selon la loi Informatique et Libertés. Elles ne peuvent donc être utilisées sans votre consentement.

Par ailleurs, le 15 octobre dernier, le projet de loi sur la bioéthique [3] porté par le gouvernement a été adopté par l’Assemblée nationale, durcissant ainsi le cadre législatif des tests génétiques. Ainsi, même la publicité de ces pratiques récréatives est maintenant proscrite.

Cette nouvelle interdiction est une réponse directe à l’offensive commerciale de MyHeritage qui avait sollicité blogueurs et autres influenceurs sur les réseaux sociaux. Cette campagne avait effectivement porté ses fruits car on estime à plus d’un million le nombre de français désormais identifiés dans les bases de données étrangères.

Un test qui ne concerne pas que vous

Même si un ADN est unique, il est partagé entre les membres d’une famille et se pose alors la question du droit de ne pas savoir dans le cas où un parent découvre des prédispositions à une maladie génétique. De plus, de nombreuses entreprises proposent également de retrouver des membres de votre famille grâce aux résultats ADN mais l’histoire se complique en cas d’accouchement sous X par exemple.

Selon une étude publiée dans la revue Science [4], il suffit que 2% de la population donne son ADN pour que tous les Américains puissent être identifiés.

Les tests ADN étant devenus des cadeaux de Noël communs aux Etats-Unis, on compte déjà plus de 26 millions d’Américains ayant fait un test ADN depuis 2013 selon la MIT Technology Review [5].

Des résultats peu fiables

Pour terminer, il est important de rappeler que les résultats des tests ADN en ligne ne sont que des pourcentages de probabilités. Seule une petite fraction de votre ADN est analysée et comparée aux bases de données des entreprises. Le résultat n’est donc qu’un taux de ressemblance par rapport à une population de référence. D’autant plus que la plupart des entreprises ne sont pas transparentes sur le nombre de populations représentées dans leur système.

Enfin, on ne peut pas en réalité déterminer avec précision le ou les pays d’origine d’une personne car contrairement aux croyances, il n’y a pas de différences biologiques claires entre les ethnicités à moins qu’une population ait vécue en complète autarcie.

 

Sources et liens:

[1] Point CNIL : Les données génétiques

[2] Article 226-28-1 du code pénal

[3] Projet de loi relatif à la bioéthique 

[4] Etude de Yaniv Erlich (responsable scientifique de MyHeritage) 

[5] MIT technology review on DNA testing

 

 

A propos de Thuy Nhy DINH

Diplômée d'un Master Droit du numérique (mention Droit des Affaires) et actuellement étudiante en Master 2 Commerce électronique

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1 réponse

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